有人把孤獨癥（又稱自閉癥）患者稱為“星星的孩子”，但這詩意名字的背后，是相關家庭的“錐心長痛”。今日是第三個“世界自閉癥日”，記者采訪獲悉，深圳自閉癥患者近年有上升趨勢。專家呼吁，應完善對自閉癥患者的社會保障，并盡快啟動深圳兒童自閉癥流行病學調查，以便為制定相關決策提供依據。

　　自閉癥患者變多了

　　在深圳市康寧醫院兒童心理科主任盧建平的印象中，１９９５年若能遇到一例自閉癥患者，所有的醫生都會來看，覺得是個很罕見的病例，而現在康寧醫院兒童心理科一個月就能收治幾十個病例。深圳自閉癥患兒在增加，這是一個明顯的事實。

　　我市有多少自閉癥患者？盧建平告訴記者，目前并無確切數字，因為沒有專業機構對此做過流行病學調查。國際上，自閉癥患病率在萬分之二至十三之間，香港則在萬分之五至七之間。

　　不僅是深圳，近１０年來，全世界的自閉癥患者都在增加，盧建平認為，這與社會經濟發展有一定關聯。“一方面，人們對該病的認識在深入，這有助于準確識別，而不再認為是別的疾病（如智力障礙）。另一方面，環境中各種有害物質在增多，而人是自然界的一部分，環境的改變會影響到人類的出生健康。”

　　自閉癥的病因、發病機制是國際間一個熱門研究話題，至今未有非常明確的答案。不過盧建平告訴記者，這些研究在總體上澄清了一點：“原來以為自閉癥與母親的冷淡、對孩子疏于情感交流等養育環境有關，這一說法現在被明確否定了，這是一種神經與心理的發育障礙，生物學原因是主要的。”

　　０－３歲是發現與治療黃金期

　　李女士很早就感覺到，女兒說話比別的小朋友遲很多，也很少與她有眼神交流，想吃東西時就把父母拉到冰箱前用手指，李女士以為這只是女兒發育比別人緩慢。直到女兒快４歲時，她才不得不接受現實，帶孩子參加康復訓練。

　　采訪中發現，因不少家長不愿接受現實，而讓孩子錯過了最佳的治療與康復時間。如“語言障礙”是自閉癥的癥狀之一，而１歲多至５歲是語言快速發展的關鍵期，如果四五歲時才接受干預，效果就不如一兩歲時來得好。

　　“家長要抓住０—３歲這一發現與治療的黃金期。”盧建平解釋，由于自閉癥的病因還不很明確，因此目前缺乏針對病因的藥物治療，而對于以特殊教育與康復訓練為主要治療手段的疾病來說，早發現、早診斷、早干預是非常關鍵的，因為從兒童發育的角度，年齡越小就越有可塑性，干預效果也越好，能極大地減少孩子的精神殘疾程度，有利于孩子回歸社會。

　　不過，由于２歲以前的自閉癥孩子與正常孩子的差別難以引起人們的注意，從“三早原則”（早發現、早診斷、早治療）出發，目前我市已啟動自閉癥的三級網絡防治體系：社康中心、保健機構、幼兒園等基層機構工作人員以及家長一旦發現有自閉癥可疑癥狀的孩子，應及時轉介到有自閉癥診斷資歷的專科醫院，進行專業評估、明確診斷、及早制定干預計劃。

　　我市將出臺內地第一個專業指南

　　由于患者在增加，自閉癥康復訓練的市場需求很大，但因早期干預往往需要“一對一”的訓練，而我市兩三家政府辦專業康復機構幾乎人滿為患，很多患者要排隊等待康復訓練的“學位”，于是社會上出現了２０來家民辦機構，但水平、師資、設置等參差不齊。

　　記者采訪中得知，為了規范市場，由市精神衛生中心和市殘聯共同牽頭，將于近期出臺《孤獨癥的診療康復技術規范》，這將是內地第一個關于自閉癥診療與行業管理標準指南，對社會機構設置準入標準、加強行業管理，并在業務督導等方面進行要求與規范。

　　應盡快開展流行病學調查

　　自從孩子３歲時被確診為自閉癥，為了照看孩子，程女士開始每天只工作半天。孩子５歲時，她不得不辭了工，一家人的生活全靠丈夫每月的３０００多塊錢，積蓄已經花光，還欠著親友的債務。好在孩子在母愛的潤澤下康復效果不錯。去年程女士想讓７歲的孩子讀書，但沒有學校愿意接收，多次碰壁之后，終于有一家學校同意了，可程女士高興勁還沒過，學校又很快反悔。難道孩子將一輩子被學校教育拒之門外？自己老了，孩子怎么辦？程女士憂心忡忡。她希望能將自閉癥納入大病門診，減輕負擔，能讓孩子接受教育。

　　采訪中發現，幾乎每個自閉癥孩子及家庭都面臨著極大的困難。隨著孩子日漸長大，母親通常都會辭去工作幫孩子做康復訓練，但這又加重了家庭的經濟壓力。此外，由于家庭訓練是一種個性化的訓練，一定要在專業人員的指導下進行，以適合孩子的實際狀況，而這種訓練又是長期的，時間、精力、經濟的投入都很大，加上孩子每到一個年齡段都會出現一些新的問題，訓練計劃也必須相應而變，對家長的耐心與堅持是一個很大的挑戰。更大的問題還在于，由于癥狀的影響，患者在走入社會、進入學校時，要面臨非常多的困難。

　　盧建平認為，自閉癥是慢性的、終生的疾病，且致殘率很高，社會應高度關注這一弱勢群體，將他們納入保障體系。殘聯、民政、教育、衛生等部門也要合作起來，促進患者回歸社會，而不是讓個體家庭在拼命地掙扎。她同時呼吁深圳應盡快啟動兒童自閉癥流行病學調查，以便為制定相關決策提供依據。（記者 劉一平 通訊員 邵春曉）